Tras casi dos años en la Lista de Espera, la joven recibió nuevos pulmones el mes pasado.
Durante el 2020 se registraron alrededor de 129.700 trasplantes de órganos en el mundo, lo que significa casi 24.000 menos que el 2019. En Chile, el panorama fue parecido: durante el 2019 se realizaron 553 trasplantes y el 2020 solamente 358.
Hasta el año pasado, eran 2.300 personas las que se encontraban en lista de espera en Chile, cada una con la esperanza de recibir nuevos órganos o tejidos, que les permitan mejorar su calidad de vida y condiciones de salud.
Una de esas personas era Claudia Sáez (28), a quien se le diagnosticó una severa Fibrosis Quística a las dos semanas de vida: “Era una enfermedad con mucho compromiso, pero llevaba una vida bastante normal, aunque estaba hospitalizada siempre una vez al año”.
¿Cómo se desarrolló la enfermedad durante la pandemia?
Durante ese año me descompensé y me empecé a hospitalizar 6 veces al año, en vez de 1; era una vida súper angustiante, los antibióticos no estaban haciendo efecto y cuando no estaba acá, estaba en Hospitalización Domiciliaria en mi casa… cada vez me sentía peor.
“Los médicos dijeron que la enfermedad estaba avanzando, la única solución era enlistarme para trasplante, además recuerdo que me decían ‘no sé qué hacer contigo’… a veces me pasaban cosas raras, me daba un virus pero era de niño y nadie se lo explicaba. Tenía que estar hospitalizada hasta que llegara un trasplante y debía estar en la lista, con muchos requisitos, exámenes, es un proceso súper duro, es un tiempo de reflexión, cuestionarse la vida, la gente, lo que has hecho, la incertidumbre de qué es lo que viene”.
¿Cuánto tuviste que esperar?
Estuve casi dos años en la lista de espera. Durante ese tiempo estudié japonés y acuarela. El tema es que de un día a otro me dicen que me van a dar de alta, porque hay pacientes más graves que yo. Eso fue un bajón porque una se va mentalizando, vas a la meta y de un momento a otro te dicen que no es tan terrible lo tuyo, que hay gente que está peor… es difícil.
¿Qué tal ese tiempo en tu hogar?
Me fui a la casa derrotada, estaba de alta pero mi misión no se había cumplido. En la casa no alcanzaba estar 3 días y me descompensaba, para ir al baño debía afirmarme en la muralla y respirar despacio. El tema de las comidas también es importante, uno necesita un peso mínimo para el trasplante, para aguantar la cirugía. Por eso es muy importante la alimentación y el entrenamiento previo, pero al tener Fibrosis Quística no absorbo bien las comidas, me puedo comer una hamburguesa gorda llena de calorías pero lo que absorbo es un porcentaje muy pequeño. Entonces estaba con suplementos, proteínas de gimnasio, comiendo cada 3 horas platos abundantes y sin hambre, sin ganas, obligada porque tenía que subir de peso. Terminaba de comer y subía a pesarme. El tema es que se pudo lograr el peso, lo mantuve y me liberé del tema psicológico de la comida.
¿Cómo recuerdas el momento en que te avisaron del trasplante?
Fue un 15 de agosto. Llegó la Doctora Sepúlveda a la 6 AM pero no la reconocí… se sentó al lado mío y me quería despertar pero yo me negaba, le dije que era muy temprano. Ella me dice que es temprano pero que hay una alerta de posible donante y es compatible conmigo, en ese momento me levanté de la cama, le tomé la mano y no lo podía creer.
Empecé a ordenar mis cosas, porque pronto me tomarían mis exámenes. Estaba impactada, bien despierta.
¿Qué es lo que más recuerdas del lugar donde estuviste hospitalizada esperando tu trasplante?
Tenía el Muro de la Fama, donde estaba toda la gente que me iban atendiendo y nos llevábamos bien, se iban anotando en unos papelitos y los iban pegando en donde tenía su nombre; ahí les decía que los invitaba a firmar el Muro.
“Me hacían dibujos, y escribían muchas palabras de ánimo. Muchas veces, cuando veía que el camino se ponía más difícil, me sentaba a leer el Muro de la Fama y se iban todas las inseguridades del momento, me sentía acompañada y querida”.
¿Qué recuerdas del momento de la operación?
Entré a Pabellón a las 12; hasta ese momento no estaba segura, pero ya me estaban tomando la presión, pero no lo creía. Estuve 8 o 9 horas en Pabellón, mis papás esperaron afuera, salí y alcanzaron a verme y persiguieron a la doctora para preguntarle de todo; ella les dijo que los pulmones llegaron muy bonitos y encajaron solos y perfectamente.
¿Valió la pena toda la espera?
No tenía 24 horas post operación y estaba levantada dando mis primeros pasos, valió totalmente la pena, era mi momento, eran mis pulmones.
“Después del trasplante, no tosí más… Siempre miraba a la gente para ver cómo respiraban, porque yo no sabía cómo era… y aun no entiendo que pueda tomar aire y que no me duela, pinche o tope; ahora tomo aire y queda mucho espacio, no lo entiendo a veces, no sé cómo funciona este cuerpo. Lo que es claro, es que respirar es muy emocionante. Además, ahora puedo hablar de corrido, puedo reírme, antes mis amigos me decían que no lo hiciera, porque me podía ahogar, ahora hasta cuento chistes.
“Quiero decir también que tuve una conversación con el donante. Lo percibo como una chico joven, le agradecí por haberme elegido, le pedí paciencia porque no sé respirar y estamos aprendiendo… siento que es la primera parte para aceptar el órgano y no rechazarlo. Todas las noches le hago un pequeño reporte diario y en las mañanas lo saludo y comienzo la jornada”
“Me quedo con muchas experiencias bonitas que viví en el Hospital. Hay demasiada calidad humana, siempre hay mucho amor y eso no se encuentra en todos lados, hacen la estadía mucho más alegre”.
