La Fibrosis Quística es una enfermedad genética hereditaria que en Chile, se estima la tiene 1 por cada 8,000 a 10,000 habitantes. Afecta principalmente al páncreas y los pulmones, alterando las mucosas del cuerpo y volviéndolas más espesas.
Esta enfermedad crónica puede generar una serie de complicaciones graves, incluyendo infecciones pulmonares recurrentes, mala absorción de alimentos y nutrientes, malnutrición, diabetes, osteoporosis, artropatía y sinusitis, ya que se genera un moco espeso y pegajoso. Además, las hospitalizaciones son a menudo prolongadas, pues muchos pacientes requieren tratamientos antibióticos endovenosos, situación delicada, porque podría llevar al desarrollo de resistencia bacteriana a los antibióticos.
Por todo lo anterior, es fundamental el autocuidado, el cual está dado por:
- Mantener lo más limpias posibles las vías respiratoria.
- Observar la frecuencia y profundidad de las respiraciones.
- Si es necesario, realiza aspiración de secreciones.
- Asegurar la correcta ingesta de líquidos.
- Estimular la tos.
- Cuidar la alimentación.
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Aunque existen tratamientos que pueden ayudar a reducir las complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes, aún no hay una cura definitiva para la enfermedad. Pero la buena noticia es que los avances en la medicina y kinesiología han contribuido significativamente a aumentar la sobrevida de los pacientes.
Hasta hace un tiempo, la Fibrosis Quística era considerada una enfermedad pediátrica, sin embargo hoy, el 45% de los pacientes que la tienen son adultos. La sobrevida de estos pacientes ha aumentado considerablemente, con una expectativa de vida de alrededor de 30 años a nivel nacional, y aún mayor a nivel internacional.
En casos extremadamente graves, el trasplante de pulmón puede ser la última opción para pacientes con Fibrosis Quística que enfrentan problemas pulmonares severos. Este procedimiento ofrece una esperanza de vida renovada a quienes lo necesitan.
Trabajo en nuestro Instituto
En el Instituto Nacional del Tórax (INT), hemos brindado atención integral a pacientes con Fibrosis Quística desde aproximadamente el 2006, en colaboración con otros hospitales, como el Calvo Mackenna, Roberto del Río y Exequiel González Cortés. Esta atención abarca desde el diagnóstico hasta el tratamiento y el seguimiento a largo plazo, brindando apoyo tanto a los pacientes como a sus familias.
A pesar de los desafíos que la Fibrosis Quística presenta, el Instituto Nacional del Tórax está comprometido en seguir avanzando en la investigación y el tratamiento de la enfermedad, estableciendo la misión de mejorar la calidad de vida de los pacientes y trabajar hacia un futuro en el que esta enfermedad sea más manejable y, un día, curable.
