Desde el 2006, el Instituto Nacional del Tórax se ha consolidado como el principal centro a nivel nacional en la atención de adultos con fibrosis quística, controlando actualmente a 81 pacientes de todo el país. Durante todo este tiempo, el Instituto ha ido fortaleciendo un importante equipo multidisciplinario dedicado a esta patología.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria y progresiva que puede causar grave daño a distintos órganos del cuerpo, como los pulmones, sistema digestivo y órganos sexuales. Tiene diversas manifestaciones, entre las que destacan las secreciones espesas en los pulmones que generan daño, infecciones recurrentes y problemas para respirar.
Solo atendiéndose en el sistema público de salud existen hoy alrededor de 500 pacientes con FQ a nivel nacional. Sin embargo, falencias que existen para un diagnóstico temprano hacen que esa cifra pueda ser mayor y que exista un porcentaje de pacientes en que el diagnóstico se realiza en etapa adulta.
Centro de Referencia en FQ
Desde el año 2006 el Instituto Nacional del Tórax (INT) se ha convertido en el principal centro a nivel nacional de atención de adultos con fibrosis quística, controlando actualmente a 81 pacientes de todo el país. Durante todo este tiempo, el Instituto ha ido fortaleciendo un importante equipo multidisciplinario dedicado a esta patología.
Según indica el coordinador del Programa de Fibrosis Quística de adultos del INT, Dr. Joel Melo: “Contamos con kinesiólogos, enfermera coordinadora, equipo de nutrición, laboratorio de microbiologia y médicos que se han ido sumando con el tiempo para lograr una atención integral de los pacientes».
Antes de la pandemia se conformo un comité que evaluaba semanalmente a los casos que se trataban en el Instituto.
Sin embargo, como consecuencia de la contingencia sanitaria producida por el COVID-19, el escenario ha cambiado y se presenta el desafío de seguir controlando a los pacientes, que son un importante grupo de riesgo. “Nuestro rol es minimizar los eventuales peligros para ellos y darles toda la seguridad, porque los controles son muy importantes en esta población”, aclara el doctor Melo, agregando que actualmente se estudian todas las alternativas posibles para dar continuidad a este trabajo.
Importancia del diagnóstico temprano
La enfermedad pulmonar es la causa más frecuente de morbilidad y mortalidad en pacientes con fibrosis quística y se están haciendo los esfuerzos a nivel nacional de implementar medidas que nos permitan un diagnostico precoz y que se logre con esto, medidas de intervención temprana que sin duda impactara en la evolución de los pacientes, para que lleguen a la etapa adulta en una mejor condición.
Un punto relevante en relación a lo anterior es que en Chile el screening neonatal para detectar a pacientes con fibrosis quística aun no está implementado como examen a nivel nacional, aclarando que la iniciativa estaba pronta a ser llevada a cabo pero que fue postergada tras la llegada del covid-19.
De hecho, entre el 20 y 25% de los pacientes adultos que se controlan en el instituto han sido diagnosticados tardíamente. “Nosotros incluso tenemos pacientes que hemos diagnosticado a los 50 o 60 años, donde uno ve que ya hay un daño avanzado, muchas veces difícil de revertir”, cuenta el facultativo.
Trasplantes y calidad de vida
La causa más frecuente de trasplante de pulmón en Chile es la fibrosis pulmonar, mientras que la segunda son los pacientes con bronquiectasias (afección que daña las vías respiratorias de los pulmones y dificulta la expulsión de mucosidad), dentro de los que se encuentran los pacientes con fibrosis quística. “Muchas veces nos derivan muy tardíamente los pacientes para trasplante, cuando están con enfermedades muy avanzadas, que están tan graves que pueden tener incluso una contraindicación para trasplantarse”, declara el médico.
Por eso, asegura, es vital la coordinación con los pediatras, de manera que apoyen la derivación más precozmente. Eso permite preparar al paciente y a su familia, conversar los beneficios y riesgos del trasplante pulmonar, mejorar el estado nutricional e ingresarlos a rehabilitación, porque mientras en mejor condición llegue el paciente al trasplante, mejores van a ser los resultados.
“Tenemos varios pacientes con fibrosis quística que hemos trasplantado y que llevan 6 a 7 años con trasplante, con una gran mejora en su calidad de vida. está demostrado a nivel internacional los beneficios del trasplante pulmonar en pacientes con fibrosis quística, que mejora la sobrevida, y calidad de vida, permitiéndoles a estos pacientes jóvenes también terminar sus estudios», puntualiza el doctor Melo.
